La Fundación Caja Rural CLM colabora en el I Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
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Ana López Casero, segunda por la derecha, junto al resto de organizadores del Congreso. |
. La directora de la Fundación, Ana Isabel López-Casero, participó en este foro celebrado en Madrid
La
Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha ha participado en el I
Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se ha celebrado
en Madrid, organizado por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes (INDEPF) y que ha contado con la colaboración de la
propia Fundación, asociaciones científicas, laboratorios
internacionales e instituciones sociales de diversa índole, informa la entidad.
La
directora de la Fundación Caja Rural CLM, Ana Isabel López-Casero
Beltrán, intervino en esta iniciativa para mostrar el respaldo de la
entidad sin ánimo de lucro y apoyar en el avance del conocimiento de
estas patologías. López-Casero postuló la necesidad de encontrar
soluciones que reviertan en la mejora de la salud y calidad de vida
de los propios pacientes, así como sumar voluntades y ser
innovadores en la resolución de estas enfermedades.
Las
enfermedades poco frecuentes, huérfanas o como anglosajona y
popularmente se denominan raras, son un grupo de patologías muy
diversas. Si bien por separado constituyen un colectivo menor, juntas
sin embargo forman un gran grupo heterogéneo y numeroso. Por ello se
necesitan herramientas cuya versatilidad sea un objetivo a
desarrollar.
El
Primer Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es un foro
temático donde tienen cabida todos los actores de la salud, gestión,
investigación y tratamientos, con la finalidad de procurar llegar al
paciente.
Con
esta iniciativa, el INDEPF afronta de una manera sincera y realista
la problemática de estos pacientes, trabajando desde la humildad de
la experiencia y llevando a su máxima expresión un concepto muchas
veces repetido: “el paciente en el eje del sistema”. Para el
Instituto, el paciente es parte de la herramienta y junto a los
profesionales, administraciones públicas, privadas, empresas y la
sociedad en general, miembros todos de un gran objetivo que pretende
mejorar, aprender e innovar para algún día poder sanar.
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